近日，罕见病相关问题研讨会在北京召开。研讨会由九三学社中央主办，九三学社中央医药卫生委员会、北京医学会罕见病分会、上海医学会罕见病专科分会共同承办。

　　唐山市人民医院院长、九三学社中央医药卫生委员会副主任委员、九三学社河北省副主委、唐山市政协副主席、唐山市抗癌协会会长胡万宁教授应邀参加这次会议，出席这次会议的还有全国政协副主席、九三学社中央主席、全国科协主席韩启德院士，全国人大常委会副委员长、中国农工民主党中央主席、中华医学会会长陈竺院士，原全国政协副主席、原九三学社中央副主席王志珍院士。以及中华医学会、北京医学会、上海医学会罕见病专科分会、国家卫计委、国家科技部、国家人力资源社会保障部、国家民政部、北京市人大、北京市卫计委、北京市科委、北京市慈善协会、上海市卫计委、山东罕见病防治协会以及天津、浙江、江苏、福建等省市人力资源社会保障局相关部门负责人出席会议。

　　北京市政协副主席、九三学社中央副主席马大龙致开幕辞；北京医学会会长金大鹏代表北京医学会致辞。北京市医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院副院长丁洁做了题为《罕见病：人类面临的新挑战》的主题报告；清华大学法学院教授王晨光围绕罕见病相关的法律基础和法律体系作报告。会议围绕罕见病在国内外的现状和进展、孤儿药的研发和引进、医保政策的完善以及法律法规建立等所面临的困难和解决的途径等展开了热烈讨论。

　　胡万宁院长在会上就罕见病患者就医难、诊治难、医疗费用负担重等问题作了发言，建议尽快开展全国病谱及分布调研并着手制定计划和立法、广泛开展学术研究及罕见疾病知识宣传和医生的培训、建立罕见疾病信息共享平台、与欧美亚太等起步较早的国家合作资源共享等。

最后，韩启德院士和陈竺院士分别讲话。他们对本次会议给与了充分肯定并指出，虽然从单种疾病来看，每个罕见病的发病率较低，但由于疾病种类众多，我国罕见病患病人群达千万之多，已经形成一个较为庞大的群体。在过去的几十年里。我国关注的重点几乎都是常见病多发病，不得不看到，要向实现2015年政府工作报告提出“打造健康中国”目标，也要对罕见病这一组特殊疾病加以重视和研究。要注重制度、政策和机制在维护和促进健康方面的协同和配合，形成政府主动，社会协同的新的格局和局面。在推进罕见病事业过程中，要坚持以人为本、服务民众、提高罕见病诊治水平，建立适合我国国情的罕见病研究体系和社团组织。本次会议要坚持研讨焦点问题、提出可行建议、推动相关工作、落实具体措施。为推进我国的医疗卫生事业发展、改善民生、构建和谐社会做出贡献。两位领导还针对罕见病事业发展中的几个难点问题，提出解决办法并做出重要指示。

宋 海