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胡万宁：加强罕见病基层防治体系建设
如渐冻人症、瓷娃娃、白化病、血友病、粘宝宝、戈谢病、苯丙酮尿症等国际上确认的罕见病约有7800种。当前罕见病患者，“30%以上的患者要看5-10个医生，44%的患者被误诊为其他疾病，有些罕见病的诊断甚至需要几代人的努力，基层医疗机构尚缺乏罕见病等疑难疾病的诊疗能力。”3月18日，在由北京医学会罕见病分会主办的2017京津冀罕见病学术大会暨第五届北京罕见病学术大会上，全国政协委员、九三学社唐山市主委、唐山市人民医院院长胡万宁讲到。
胡万宁院长在大会上发言
胡万宁院长与丁洁主委（左一）金大鹏会长（左二）王琳副主委（右一）
罕见病又称“孤儿病”，是指那些发病率极低的疾病，一般为慢性起病、病情严重、累及多系统、多器官、高致残率、乃至危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口数0.65‰～1‰的疾病，目前已确认的罕见病病种约7800种，约占人类疾病的10%。按照世界卫生组织的定义推算，我国罕见病患者约有1680万。
唐山市人民医院是唐山市最早的公立医院，医院的骨科、中医科、预防“结核科”等科室成建制划出，相继成立了市骨科医院、市中医医院、市传染病院、市第三医院。可以说人民医院的历史也就是唐山市卫生事业的发展史，为唐山市卫生事业发展培养了大批专业技术人才，被业内人士誉为“医院之母”，是唐山市卫生事业发展的摇篮。是一所集医疗、教学、科研、预防、保健、社区卫生服务于一体，以肿瘤治疗为特色的大型三级综合医院。当前医院为推动分级诊疗向纵深发展，2016年至今，唐山市人民医院先后与15家县级二甲医院、6家民营机构签署战略合作联盟，组建了涵盖28家单位的资源共享的医疗联合体，现覆盖人口达600万。
唐山市人民医院将通过罕见病知识宣传、医生培训，罕见病患者档案，罕见病专家档案库，罕见病研究，医疗保险政府优惠政策，罕见病患者就医绿色通道六个方面加强罕见病基层防治体系建设。（欢迎转载，请注明出处）
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