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促进我国罕见病药品可及性研究研讨会于8.25举行
罕见病及其治疗药品不仅仅是医学、药学等领域的科学技术问题，更是涉及人类健康权益及社会公平性的社会问题。在我国，早有关于罕见病和孤儿药立法的呼声。从2006年起，连续几年有全国人大委员、政协委员在两会上提出议案，如2012年两会期间有《关于成立中华医学会罕见病专科分会的建议》、《提高罕见病用药可及性》等两份提案。在社会发展、医学进步和政策公平性等多重需求下，罕见病的防治和孤儿药产业的发展已迫在眉睫。2016年1月，国家卫计委成立国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会；同年2月，国务院总理李克强在常务会议中部署推动医药产业创新升级，专门指出加强罕见病重大药物产业化，这些均标志着罕见病及孤儿药的问题已经正式纳入国家层面的规划之中。
在此背景下，为促进我国医药卫生事业的发展，北京健康促进会针对我国罕见病药品可及性发起了本项研究。我们系统梳理了国内外罕见病及孤儿药领域发展历程和现状，并对我国典型罕见病可负担性进行了分析。希望能够对为我国建立罕见病及孤儿药的相关制度体系提供参考。
我们目前已得到初步结果。研究发现，立法是罕见病及孤儿药领域发展的基础，我国目前罕见病领域的发展较为滞后，但已有立法基础；我国罕见病及孤儿药的可负担性较差，患者及其家庭负担较重，罕见病的治疗极易使患者及其家庭发生灾难性支出或陷入贫困。
北京健康促进会现定于2016年8月25日在北京召开课题研讨会，为促进我国医药卫生事业的发展共同努力！
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